5 cosas que los padres de un bebé prematuro probablemente están sintiendo

Bebé prematuro

Cuando mi hijo nació a las 28 semanas de gestación, mi esposo y yo no estábamos preparados. Siendo una madre primeriza y teniendo un embarazo perfectamente saludable hasta el día en que rompí aguas (en medio del hospital psiquiátrico en el que trabajaba), no habíamos planeado una situación en la que mi hijo pasaría sus primeras siete semanas después del parto en la UCIN, lejos de su familia e incapaz de ser retenido en absoluto durante los primeros cuatro días fuera del útero.

Mirar a mi hijo de 2 libras y 14 onzas a través de una Isolette de vidrio fue aterrador, y los recursos para el apoyo emocional y mental de los padres que estaban en nuestra posición parecían limitados.

Ahora, 19 meses después de nuestra experiencia, todavía nos recuerdan cada día que nuestro hijo vino a este mundo tres meses antes, mentalmente no preparado y físicamente no preparado. Hemos sido muy afortunados con la salud de nuestro hijo, y no podemos hacer nada más que dar gracias porque nuestro hijo milagroso sobrevivió. Pero a medida que nos acercamos a su segundo cumpleaños, recuerdo algunas de las cosas que hemos experimentado a lo largo de esta aventura.

1. Miedo.

La UCIN es un lugar que da miedo. Hay monitores continuamente sonando, computadoras zumbando, personal corriendo contra el reloj para salvar a los diminutos y médicamente frágiles recién nacidos, padres llorando, familias durmiendo, y un vínculo con otros padres y el personal que mantiene a su hijo con vida que no tiene paralelo con ninguno de los que encontrará fuera de las paredes de la NICU. Pero por mucho que ansíe llevar a su hijo a casa con usted, por mucho que se prepare para asumir la responsabilidad de cuidar a su hijo prematuro tan bien como lo hicieron los profesionales capacitados, nada se compara con el miedo que siente esas primeras noches (o semanas) en casa con su bebé prematuro.

Sin pantallas de computadora que le aseguren que la frecuencia cardíaca de su hijo está dentro de los límites normales y que sus niveles de oxígeno son estables una vez que usted abandona la seguridad de la NICU, usted comienza a controlar obsesivamente a su bebé prematuro cada vez que cierra los ojos. Usted se vuelve hipervigilante en el conteo de su respiración y escucha el más mínimo sonido de una respiración constante mientras su bebé prematuro duerme en su moisés junto a su cama por la noche, sólo para que pueda mantenerlo a la vista en todo momento.

Eventualmente el miedo disminuye, y te encuentras a ti mismo (¡y a tu bebé prematuro!) durmiendo por períodos más largos de tiempo, pero por mucho alivio que sentí el día que nos “graduamos” de la NICU, el miedo se multiplicó por diez tan pronto como llegamos a casa.
2. Terapia.

No del tipo que involucra a un oyente bien intencionado que ha dominado el tranquilizador asentimiento de la cabeza y ofrece un sofá un poco incómodo para sentarse (¡aunque usted también puede necesitarlo!). La vida con un bebé prematuro está llena de todo, desde fisioterapia semanal hasta visitas mensuales a domicilio con un administrador de casos de intervención temprana. A casi dos años de nuestra “experiencia con bebés prematuros”, las terapias de nuestro hijo sólo han aumentado a medida que ha envejecido y a medida que su prematuridad se ha hecho más evidente a medida que se va quedando rezagado con respecto a sus compañeros.

Nuestra semana normal consiste en terapia de alimentación los lunes, terapia física los martes, reuniones mensuales con un administrador de casos de intervención temprana, y por un tiempo, también tuvimos terapia ocupacional los jueves. Nuestro hijo tiene plantillas especiales para ayudar a sostener sus tobillos, y a los 19 meses de edad todavía no puede caminar. Así que continuamos la terapia. La terapia eventualmente se convierte en una forma de vida, y por más cansada que sea, usted comienza a encontrar una comunidad dentro de las paredes de la sala de espera del Centro de Rehabilitación Infantil.

Cada semana, usted ve a los mismos niños con sus familias que los apoyan y los aman. Ves a niños de todas las edades, con todo tipo de discapacidades, retrasos, necesidades especiales y razones para estar en el centro, y empiezas a sentirte como en casa allí. Dentro de esas paredes, no hay juicio, no hay preguntas acerca de por qué su niño no puede caminar, o por qué está usando zapatos especiales. Se convierte en un hogar y un refugio seguro, como lo fue una vez la UCIN. Y por eso, estás agradecido.

3. Comentarios de extraños, amigos y familiares bien intencionados.

“¡Wow, es pequeño para su edad!” te dirá la mujer de Kroger. “¿Ya está corriendo?”, reflexionará el cajero. “¡Apuesto a que es agotador perseguirlo! ¿Está caminando? “¿Hablando?” Durante los primeros meses en casa, usted estará ansioso por compartir su historia con cualquier persona que le escuche. Usted le contará con emoción al hombre de la acera todo por lo que ha pasado su hijo. MIREN A MI HIJO MILAGRO, querrán gritar. Eventualmente, a medida que usted cae en su rutina normal y la prematuridad de su hijo simplemente se convierte en su nueva forma de vida, los comentarios bien intencionados de los demás se vuelven agotadores.

Hasta los amigos más pensativos y comprensivos dirán cosas como: “¡Te arrepentirás de desear que empiece a caminar cuando lo estés persiguiendo por todas partes! Todo en lo que puedes pensar cuando escuchas comentarios como ese es en las horas de terapia física que ha soportado tu hijo, las lágrimas que le caen por la cara mientras sus pies se ajustan a zapatos especiales, la frustración que ves en sus ojos cada vez que intenta y no da un paso.

Piense en las veces que lloró en el hombro de su esposo mientras su bebé se perdía otro hito, y mientras ve cómo los hijos de sus amigos se reúnen y superan todos y cada uno de los hitos a los que se enfrentan. Pero entonces usted mira hacia abajo a la cara de su bebé prematuro sonriente, lleno de esperanza y amor, y simplemente necesita su apoyo, y se da cuenta de que no importa cuando llega a ningún hito. Todo lo que importa es que su hijo esté feliz, saludable y esperanzado… y de repente los comentarios de nadie más importan.
4. Dudas sobre su capacidad para soportar otro embarazo.

Como una mujer cuyo cuerpo abandonó su primer embarazo después de sólo 28 semanas por razones desconocidas para cualquier especialista en obstetricia, existe un temor intenso de pasar por otro embarazo que resultará en otro hijo prematuro, o peor. Pienso en lo mucho que querríamos a otro niño, en lo fuerte que se ha vuelto nuestro vínculo familiar desde que mi hijo pasó por la experiencia de la prematuridad, y en la profundidad del amor que siento por mi hijo. Veo a otros con sus recién nacidos y anhelo tener otro bebé.

Pero por más fuerte que me sienta acerca de querer tener otro hijo, me siento igualmente egoísta y culpable por querer ponerme potencialmente a mí, a mi familia y a otro niño a través de esa experiencia de bebé prematuro una vez más. Siento que no merezco volver a intentarlo, porque mi cuerpo no era capaz de llevar a mi primer hijo a término. Tengo miedo y miedo de decirle a la gente que me encantaría tener otro hijo, otro hermano para mi hijo y mi hijastra, porque me pongo en riesgo por su juicio y su curiosidad de por qué desearía eso para mí y mi familia.

“¿Realmente crees que es una buena idea? después de todo lo que has pasado?” Me han preguntado (esos amigos bien intencionados…). Y empiezo a dudar de mis deseos y de mi capacidad para llevar a otro hijo a término. Al final del día, sin embargo, será una decisión entre mi esposo, yo misma y mi médico, e independientemente de lo que decidamos, nuestra familia seguirá estando llena de amor y apoyo mutuo y de nuestros hijos.
5. Amor y gratitud.

El amor que usted siente por su propio hijo no se parece a ningún otro amor en el mundo, pero cuando usted tiene un hijo que nació demasiado pronto, un niño que los médicos le dijeron que podría tener problemas respiratorios, discapacidades severas, o incluso no sobrevivir, es difícil sentir nada más que gratitud. Las noches pueden ser largas y agotadoras (actualmente estamos luchando contra la regresión del sueño de 18 meses), pero mirar la cara sonriente de mi hijo cada mañana mientras está de pie en su cuna alcanzando a su mamá no es más que una bendición. Nuestro hijo nos ha enseñado el significado de la fuerza y la perseverancia, y lo vemos crecer y alcanzar nuevos hitos (¡no importa lo pequeño que sea!) mientras lo animamos todos los días.

Tener un hijo prematuro es algo para lo que nunca se puede estar completamente preparado mental, física o emocionalmente. La crianza de bebés prematuros está llena de reveses, obstáculos, celebraciones, frustraciones, apoyo y recursos que usted nunca supo que existían… y por eso, tanto amor.

Hace 19 meses, nuestro hijo nació demasiado pronto y nos fue arrebatado abruptamente con sólo 2 libras y 14 onzas. Fue intubado y llevado a su primera casa, una caja fuerte de vidrio dentro de las paredes de la NICU.

Hoy, ese niño es mi héroe.

 

 

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